Ежегодно 28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний

Ежегодно 28 февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Он был учреждён Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) в 2008 году с целью повышения осведомлённости общества о редких болезнях, а также для поддержки людей, страдающих от таких заболеваний, и их семей.
⁣
Редкие заболевания, по-другому их называют орфанные – это группа заболеваний, которые встречаются относительно редко и могут оказывать значительное влияние на здоровье и жизнь пациентов. По определению Всемирной организации здравоохранения, редким считается заболевание, которым страдает не более 1 человека из 2000.
⁣
Орфанные заболевания могут вызывать серьёзные нарушения здоровья, приводить к инвалидности и даже смерти. Они часто сопровождаются сложными симптомами, требуют длительного и дорогостоящего лечения, а также могут вызывать психологические и социальные проблемы. Кроме того, редкие заболевания часто остаются незамеченными или недооценёнными, что затрудняет доступ пациентов к необходимой медицинской помощи.
⁣
В России государственная поддержка людей с редкими заболеваниями осуществляется в соответствии с Федеральным законом «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Этот закон гарантирует гражданам, страдающим редкими заболеваниями, право на получение медицинской помощи за счёт средств федерального и региональных бюджетов.
⁣
Государственная поддержка включает в себя следующие меры:
- обеспечение пациентов лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, необходимыми для лечения редких заболеваний;
- предоставление пациентам с редкими заболеваниями специализированной, в том числе высокотехнологичной, медицинской помощи;
- оказание пациентам с редкими заболеваниями психологической и социальной помощи.
⁣
Большинство орфанных заболеваний вылечить нельзя, так как пока невозможно исправить генетическую поломку в ДНК. Но обнаруживать их как можно раньше важно и нужно: это позволяет своевременно начать лечение, а значит снизить риск развития осложнений, улучшить качество жизни и увеличить ее продолжительность. Для целого ряда орфанных болезней существует эффективная терапия.
⁣
Будьте здоровы, берегите себя и своих близких! ️

#дата
#медицина